Pacienții infectați cu virusul HIV, care iau medicația antiretrovirală, îmbătrânesc înainte de termen

In comparatie cu simptomele celor care suferă de forme de demenţă, cum ar fi Alzheimer (devin apatici in timp ce memoria și alte funcții ale organismului se pierd mai incet sau mai repede), „cei  infestaţi cu HIV asociat cu demență,  rămân, in general, mobili, energici și verbali”, explică dr. Rackstraw. Celor care prezintă  demență cauzata de virusul HIV  le este afectată funcţia executiva a creierului, capacitatea de a face alegeri şi de a lua decizii.
„Unii dintre pacienții pe care i-am tratat aveau o pozitie socială înaltă, cum ar fi profesori sau mecanici de aeronave, si de multe ori ceea ce spuneau putea fi perfect plauzibil. Dar dacă încerci să aprofundezi subiectul, acesti oameni se scufundă „, continuă dr. Rackstraw.

Cercetarea efectelor secundare asupra sistemului nervos central in privinta tratamentului antiretroviral este un studiu pe 1555 de pacienţi cu HIV, efectuat în SUA în ultimii ani, care arată că 52% dintre subiecți prezinta o anumită formă clara de degradare a creierului. Fie că unii prezentau un tremur vizibil, o dificultate evidenta in a-și pastra echilibrul sau aveau crize convulsive cu/ori schimbări de caracter. Specialiştii care lucrează cu astfel de pacienţi, în New York, unde un număr estimat de 145,000 de persoane trăiesc cu HIV, spun povesti zguduitoare despre bărbaţi de 40 de ani, care odata s-au bucurat de un succes imens in carierele lor si care acum sunt pe deplin conştienţi de faptul că îşi pierd mintile, la propriu. Un bolnav, de 46 de ani, diagnosticat cu HIV în 2001, povesteste cum, la inceputul perioadei critice,  viaţa sa a revenit la normal după ce a fost pus pe un cocktail de medicamente; a tinut un regim strict de viata, a studiat pentru o diplomă de master, apoi a obtinut o poziţie de conducere într-o companie de telecomunicaţii, cu un salariu de şase cifre. Treptat, insa, memoria a început să-i  joace feste, fiind atacat de ceea ce el numeste „un fel de Alzheimer”. Si-a pierdut slujba, traieste acum de pe urma indemnizaţiilor de invaliditate si vorbeste cu durere in glas despre ce-si mai poate „dori de la viata”.

Un alt pacient in varsta de 44 de ani, care lucra în domeniul cercetării ştiinţifice, povesteste despre şocul pe care l-a avut in primul semestru al anului pentru că nu-si mai putea aminti ceea ce studiase. Mai mult, facea eforturi mari pentru a-si găsi cuvintele, nefiind in stare sa mai participe nici macar in mod pasiv la diferite conversaţii. „Am început să fiu ca un zombi”, mărturiseşte el. Bo;navul a fost diagnosticat cu o uşoară tulburare cognitivă  relationată HIV. „Asta e cea mai grea parte, atunci când constientizezi ca te vei pierde”, afirma un dansator de sex masculin, care prezinta aceeasi problema.

Tony Whitehead, homosexual declarat, a contactat virusul  de la un partener de sex acum 25 de ani. Fiind unul dintre fondatorii Terence Higgins Trust, el are mai multe cunoştinţe despre modul în care aceasta boala distruge vieţi. Totuşi, nu e sigur dacă simptomele de îmbătrânire prematură, cu  care el se confruntă, sunt un rezultat al virusului pe care l-a contractat în 1984 sau rezultatul tratamentelor  care i-au fost prescrise de atunci incoace.
„Glumesc ca sunt mai batran decat anii pe care ii am din cauza a tot ce a trebuit sa indur. Dar oamenii chiar cred gluma, presupunând că sunt un bătrân pensionar, când in realitate am doar 55 de ani. ”

În  anii 1980, cand Tony a fost clar diagnostigat cu SIDA, i s-a prescris tratamentul disponibil atunci (AZT, un medicament toxic, vechi, uitilizat pentru prima oară pentru tratamentul cancerului). Dar acesta nu putea stopa capacitatea virusului de a evolua.

„În anii de dinaintea aparitiei unui tratament eficient, era ca intr-un razboi impotriva unui duşman pe care nu il puteai vedea. Aveam prieteni care dispareau  cu o viteza uluitoare si infricosatoare”, spune Tony, al cărui număr de celule CD4 a scăzut la zero în 1996, parand ca se afla deja pe ultima suta de metri a vietii.
Viaţa i-a fost salvata de introducerea in acel an a primelor medicamente antiretrovirale experimentale. Acestea blocheaza enzima care permite celulelor infectate cu HIV de a se inmulti. Mai târziu, s-a dezvoltat terapia combinata, adica două sau mai multe medicamente antiretrovirale sunt luate în acelaşi timp iar tratamentul a devenit unul revolutionar.
În aceşti ani, cum canalele de stiri dau permanent cate o informatie despre un nou medicament în curs de omologare, grupurile de lobby cu membri HIV ar demonstra în faţa sediului de companii farmaceutice pentru finalizarea rapidă a formalitatilor de experimentare. „Au dat navală”, isi aminteste Lisa Power, care face parte din conducerea Terence Higgins Trust. „Deci, este puţin probabil ca cineva sa dea in judecata companiile faramaceutice pentru efectele adverse cauzate de respectivele medicamente. Producatorii ar putea argumenta că au acţionat cu bună-credinţă.” Toate acestea inseamna ca multe persoane bolnave au intrat în regimuri experimentale de ani de zile. „Nu am crezut niciodata ca o sa fiu inca aici discutand despre Sida şi despre îmbătrânirea populaţiei, dar ma bucur ca sunt”, declară Tony, care, la fel ca şi partenerul său, a trecut printr-o succesiune de astfel de terapii. „Si sunt, deasemenea, foarte ingrijorat. Nimeni nu cunoaste implicaţiile pe termen lung ale acestor tratamente. ”

Sunt cativa printre cei afectati de HIV care doresc sa se fi dezvăluit mai multe despre efectele secundare dăunătoare ale medicamentelor pentru tratamentul HIV, cum ar fi AZT. Acestia sunt  supravietuitori care prezinta hemofilie si care au contactat virusul prin transfuzie de sange.
De-a lungul anilor  70 -’80, 4670 de britanici cu hemofilie, care au primit sânge, au fost infectaţi cu virusul hepatitei C. Dintre ei, 1243 au  contractat inclusiv HIV. Aproape două treimi din 4670 au murit,  multi la doar cativa ani din momentul diagnosticarii.
Mark Ward se numara printre cei carora li se mai dadea putin de trait. Împreună cu fratele său mai mic, de asemenea cu hemofilie, s-a contaminat cu HIV  prin transfuzii de sânge la începutul anilor 80, pe când era inca adolescent. Ambii băieţi au stat în spital în acelaşi timp. Mark fusese supus unei operatii la genunchi si se recupera. „Tocmai cand paraseam spitalul, una dintre asistente a strigat după  părinţii noştri: <Apropo, vreti sa stiti rezultatul testului  de sange? Baietii sunt amnadoi seropozitivi. Ne vedem data viitoare>”, îsi aminteste acum Mark, la cei 40 de ani, cu un zambet amar in coltul gurii.

„Părinţilor  noştri li s-a spus sa ne ia acasa si sa ne rasfete un pic. Sa ne duca la Disneyland, daca asta doreau, pentru ca mai aveam doar cativa ani de trait.”
Ce a urmat pentru Mark a fost o nesfarsita perioada de tratamente experimentale. În timp ce fratele său se prezenta destul de bine, atunci când la Mark s-au instalat semnele grave ale bolii, la începutul anilor 1990, i-a fost prescris AZT.

„Aveam 21 de ani si traiam fiecare zi ca si cum ar fi fost ultima. Eram tot timpul la petreceri si adesea uitam sa-mi iau medicamentele. Eu cred ca uitarea mi-a salvat viata. Mulţi dintre cei care au luat doze mari de AZT au murit foarte repede. ”

AZT, care iniţial a fost patentat in Regatul Unit de catre compania farmaceutica  Burroughs Wellcome & Co (acum GlaxoSmithKline), la mijlocul anilor 80, poate deteriora măduva osoasă. Având în vedere că virusul HIV, în sine, afecteaza măduva osoasă, aceste probleme combinate s-au dovedit a fi fatale. Medicamentul este rar utilizat în prezent si doar în asociere cu alte medicamente pentru a evita, pe cat posibil, deteriorarea rapida a sistemului osos.

Când ARV şi terapia combinata si-au facut aparitia, Mark şi fratele său au fost supusi  unei succesiuni de tratamente diferite.

„Ne-am simtit ca niste bucăţi de carne pe care au experimentat ani de zile companiile farmaceutice.” Ca urmare a acestui fapt, Mark crede ca el a dezvoltat o serie de complicatii medicale asociate, de obicei, cu îmbătrânirea, inclusiv grave probleme gastrice, insuficienţă renală, anomalii cardiace şi colesterol ridicat.

„Medicii ne-au spus ca, atunci cand eram tineri, am supravietuit unui accident teribil, ceea ce ne-a facut sa ne simtim recunoscători pentru fiecare zi de viata. Acum, insa, credem că multe probleme aparute ulterior au fost cauzate de efectele secundare ale unor tratamente administrate experimental, si deja ne simtim ca niste victime”, spune Mark, care este membru al grupului de campanie Tainted Blood. Campania presupune o bătălie de lungă durată împotriva guvernului pentru a obţine compensaţii financiare pentru cei care au fost infecatti cu HIV si hepatita C prin intermediul sângelui contaminat.

Cu toate că posibilele efecte secundare ale tuturor medicaţiilor impotriva virulsului HIV sunt listate pe pachete, „daca iti este  dat  un medicament  şi ti se spune ca-ti va salva viata, nu intrebi prea multe.” Dar, după cum conchide el, „Fiecare zi a acelora dintre noi, cei care traim cu HIV, se constituie intr-o noua zi scrisă în manualul de combaterea SIDA. Noi toti invatam inca. ”

Prioritatea acordată acum, de către guvern, avertizarii publicului cu privire la pericolele continue reprezentate de HIV / SIDA este aproape neinsemnata. Comparativ cu publicitatea şi avertismentele  de sănătate emise atunci când cercetarea bolii era  în faza de tatonare, la mijlocul anilor ’80, „HIV a disparut acum de pe radarul public”, spune Lisa Power. Fiindca atunci, aproape 10.000 de oameni au fost diagnosticaţi cu HIV în Marea Britanie şi un pliant informativ a fost trimis la fiecare gospodărie din ţară, explicandu-se clar modalităţile prin care se transmite virusul. –

În urma campaniei de televiziune, din 1980, „Nu muri in ignoranta”, campanie care arată pietre funerare avand cuvantul SIDA inscriptionat pe ele, numarul celor noi diagnostcati cu aceasta boala a scăzut cu o treime şi a rămas relativ stabil, la circa 3000 pe an, până în anul 2000. De atunci, cei diagnosticati cu HIV s-au inmultit din nou foarte rapid.

Cu toate acestea, tinerii, în special, vad HIV ca pe o boala curabila. De asemenea, multi oameni in varsta nu tin cont de riscul infectarii cu acest virus, deseori din cauza ignorantei si/sau indiferentei. Numărul persoanelor in varsta seropozitive este în creştere. Pe de o parte, că tratamentele au imbunatatit sansa de supravieţuire (chiar si cu efecte secundare nedorite), iar pe de alta parte, ca urmare a noilor infecţii la persoanele mai în vârstă.

În anul 2008 s-au inregistrat 10,208 oameni  cu varsta peste 50 de ani care au solicitat tratament pentru HIV în Marea Britanie. Se preconizeaza dublarea acestui numar în următorii cinci ani, dintre care 816 cu aceeasi varsta au fost nou diganosticati in 2008. Numarul lor e aproape dublu faţă de numărul nou diagnosticaţilor cu cinci ani în urmă, evident din aceeasi categorie de varsta.
„Sunt multi oameni in floarea varstei, pe scena intalnirilor amoroase, care tocmai au iesit dintr-o relatie nu foarte satisfacatoare si care isi  pun viata  in pericol pentru ca nu folosesc niciun fel de protectie atunci cand fac sex „, explica dr. Mary Jones. „Barbatii provin dintr-o generaţie care crede ca responsabilitatea de a lua  măsuri de precauţie apartine femeii, iar ele nu insista ca partenerii lor sa poarte prezervative pentru ca exista puţine şanse de a  ramane insarcinate.”

Ca medici, şi ei pacienţi în vârstă ai altor doctori, rar percep persoanele în vârstă ca fiind expuse riscului de infecţie cu virusul HIV, si, drept urmare, sunt mai puţin probabil să fie supuse testării. Diagnosticul pus gresit este ceva comun şi, chiar dacă este in sfarsit corect diagnosticat, virusul se dovedeste detectat mult prea târziu, atunci când deja acesta a cauzat daune si a crescut riscul de dementa.

Exista, de asemenea, inca o concepţie greşită conform careia virusul HIV afectează numai bărbaţii homosexuali si oameni din Africa sub-sahariană. Dar un procent estimat la 58% din persoanele nou diagnosticate cu HIV în Marea Britanie, în 2008, au dobandit virusul prin contacte heterosexuale şi mai mult de un sfert din acestea – 1092 din 3717 în total – nu au fost de origine africana sau caraibiana.

Heterosexualii tind sa fie mai reticenti  atunci cand vine vorba de testare, dar cu cat diagnosticarea se face mai tarziu, cu atat este mai probabail ca va avea complicatii si va raspunde mai greu la tratament.
Pentru multi, subiectul este tabu, iar asta impiedica eforturile de eradicare a bolii. Pacienţii cu care am vorbit la Mildmay explica faptul ca teama de respingere de către prieteni şi de catre familie este un factor de descurajare pentru divulgare.

Nancy nu mai stie nimic despre mama ei din Nigeria de cand aceasta i-a marturisit ca este seropozitiva in urma cu 7 ani. Are 30 de ani lucreaza ca si coafeza, a venit in Marea Britanie, cand avea 20 de ani, ca sa isi poata ajuta familia din Nigeria.

Nu stia ca a fost infectata, iar in urma analizei de sange, rezultatul i-a fost facut public in mod indirect: „Toată lumea din satul meu ştie acum ca am SIDA. Mama mea spune că eu sunt o prostituată. N-am mai putut merge acasă „, se plange Nancy, care, intre timp, a orbit si prezinta deja confuzie mentala.
George este speriat de modul în care familia sa, din Jamaica, ar reacţiona dacă ar afla ca el poarta virusul. Promite că niciodată nu le va spune. A fost diagnosticat cu HIV in urma cu sase ani, la scurt timp după ce s-a mutat in Marea Britanie. „În Jamaica, dacă oamenii ştiu ca esti seropozitiv, nu se mai apropie de tine. Te lasă să mori „, spune el. Are 45 de ani, iar functiile cognitive ii sunt atat de afectate incat, pentru propria siguranta, are nevoie ca sotia sa-i fie in permanenta alaturi.

În întreaga lume, mai mult de 33 de milioane de persoane sunt infestate cu HIV. Numai in Marea Britanie, conform celor mai recente statistici furnizate de Agentia de Sănătate si Protectie, existau aproximativ 83,000 de persoane infectate cu HIV, la sfârşitul anului 2008. Un sfert din acestia nu constientizeaza de faptul ca sunt seropozitivi. Mai mult de 7.000 de oameni sunt nou diagnosticaţi în fiecare an. Acest lucru înseamnă ca numărul total de contaminati cu HIV în Marea Britanie este de aşteptat să crească la aproximativ 100.000 până la sfârşitul lui 2010.

„Problema, astăzi, este faptul că prea mulţi oameni cred că, dacă tu ai lua HIV, te vindeci cu niste pastile”, spune Peter Adams, in varsta de 62 de ani, un alt pacient al spitalului Mildmay, a cărui carieră în finanţe s-a prăbuşit cu 10 ani in urma, dupa ce a fost disgnosticat.

• Unele nume au fost modificate pentru a proteja identităţile

Tradus si adaptat din Times Online